Три ключевых урока из моего опыта ухода за ребенком с аутизмом

Апрель — месяц осведомлённости об аутизме. Расстройство аутистического спектра (РАС) влияет 36 из XNUMX детей Согласно последним статистическим данным Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC). Это примерно соответствует одному ребенку на класс. За последние годы это число возросло благодаря повышению осведомленности и диагностическим возможностям. Он знает Национальный институт психического здоровья Расстройство аутистического спектра определяется как «неврологическое и психическое расстройство, которое влияет на то, как люди взаимодействуют с другими, общаются, учатся и ведут себя», и опыт людей с аутизмом сильно различается. Существует широкий спектр распространенных стереотипных форм поведения, связанных с аутизмом, включая повышенную сосредоточенность на шаблонах, стереотипное поведение (повторяющиеся движения тела или повторяющиеся движения предметов), повышенную чувствительность к громким звукам и яркому свету, интенсивные специфические интересы и сниженное использование вербального языка. *Важно отметить, что эти характеристики различаются по интенсивности и выраженности у разных людей.*

Аутизм затрагивает не только тех, кто им страдает, но и оказывает значительное влияние на лиц, осуществляющих уход за больными. Опекуны людей с аутизмом Они страдают от большего стресса. По сравнению с теми, кто ухаживает за людьми с другими хроническими заболеваниями. Из-за повышенного стресса лица, осуществляющие уход за детьми с аутизмом, подвергаются повышенному риску развития проблем с психическим, поведенческим и физическим здоровьем, которые не только отрицательно сказываются на их собственном здоровье, но и влияют на производительность труда лиц, осуществляющих уход. Большинство людей не рассказывают на работе о том, что у их ребенка аутизм, из-за страха осуждения.

Я уже более десяти лет занимаюсь организацией программ инклюзивного лидерства и сотрудничества для людей с разными идентичностями, поэтому я чувствовала себя хорошо подготовленной к тому, чтобы стать союзницей своей дочери, когда в возрасте трех лет у нее диагностировали аутизм. Я быстро поняла, что мне еще многое предстоит узнать о ее аутизме, и мне все равно придется ходить на работу, чтобы выполнять свою работу эффективно. Я узнал:

Отказ от предвзятых ожиданий.
Готовность преодолеть сострадание.
Активно отстаивать интересы сообщества людей с аутизмом.

Избавьтесь от предвзятых ожиданий относительно расстройств аутистического спектра.

На моем собственном пути как матери ребенка с аутизмом мне нужно было пережить свое горе и отказаться от идеи, что моя дочь похожа на мою другую нейротипичную дочь (чья способность мыслить и рассуждать соответствовала общественным нормам и ожиданиям), и заменить ее реальностью, что у нее аутизм. Вместо того чтобы смотреть на аутизм как на потерю, я научился смотреть на него как на приобретение. Чтобы перейти к мышлению роста, я размышлял о:

Что уникальность и неповторимость моей дочери привносит в нашу семью?
Как я могу использовать этот опыт, чтобы лучше сопереживать другим и защищать их интересы?
Как я помогу ей и другим ориентироваться в этом мире?

Вместо того чтобы пытаться навязать нейротипичные ожидания относительно того, как ваш ребенок взаимодействует с миром, примите во внимание его особенности и примите уникальность вашего ребенка как его сильную сторону. Эти силы нелегко понять представителям нейротипичного сообщества, поэтому важно просвещать других и отстаивать уникальные потребности вашего ребенка. Мир не создан для людей с аутизмом, поэтому расширение прав и возможностей имеет решающее значение. Изменив свои ожидания, вы сможете сосредоточиться на том, что находится под вашим контролем, и отпустить то, что находится вне вашего контроля, чтобы вы могли работать искренне и продуктивно. Сильные стороны людей с аутизмом часто недооцениваются, что требует согласованных усилий по повышению осведомленности и защите интересов.

Аутизм — это в высшей степени наследственное заболевание.80%.), что заставляет некоторых воспитателей винить себя в аутизме своих детей. Люди часто задаются вопросом, откуда берется аутизм. Хотя мне, конечно, тоже было любопытно, я посчитал полезным не увековечивать это обвинение, а вместо этого использовать его как точку соприкосновения с другими на работе. Ваши коллеги могут проявить любопытство и спросить, почему у вашего ребенка аутизм. Добрым ответом может быть: «Мы не знаем наверняка — мы еще многого не знаем об аутизме». Если я чувствую, что меня осуждают, а не любопытствуют, я могу активно бороться с заблуждением, что Вакцины вызывают аутизм Или что прикладной поведенческий анализ (ABA) может Лечит аутизм.

Аутизм — распространенное заболевание, которое может возникнуть у каждого. Если ваши коллеги еще не общались осознанно с человеком, страдающим аутизмом, вы можете использовать историю своего ребенка как способ выстроить отношения с ним и сообществом людей с аутизмом. Теперь они знают о ребенке с аутизмом. Моя дочь сделала аутизм более человечным для меня, и я надеюсь, что мои коллеги тоже поделятся ее историей. Обмен личным опытом может иметь большое значение для повышения осведомленности и понимания расстройств аутистического спектра на рабочем месте.

Приготовьтесь преодолеть жалость

Даже люди с благими намерениями могут впасть в состояние жалости, когда узнают о трудностях ухода за детьми с аутизмом. Обычно, когда я рассказываю, что у моего ребенка аутизм, на моем лице появляется грустное выражение и я говорю: «Мне жаль». Это бесполезно, поскольку подразумевает неявное чувство превосходства. Если вы столкнулись с жалостью по поводу аутизма вашего ребенка, не стесняйтесь вежливо поправлять своих сверстников. Обычно я отвечаю: «Это не плохо, это просто по-другому». Чтобы быть более инициативной, я рассказываю историю аутизма моего ребенка с улыбкой, чтобы помочь показать, что она — ребенок с аутизмом. Аутизм ее не определяет.

Рассказывая об аутизме вашего ребёнка, вы можете пробудить в людях интерес к этой теме. Это способствует диалогу, в котором люди могут спокойно задавать вопросы, сопереживая и ласково. Это баланс между рассказом о реальных трудностях, с которыми мы сталкиваемся всей семьёй, но без излишней откровенности (которая вызывает жалость) или недосказанности (которая усугубляет невежество). Моя цель — пробудить в людях желание узнать больше о ней и об аутизме, чтобы мы могли сделать мир более инклюзивным для неё и других. *Примечание: важно акцентировать внимание не только на трудностях, но и на положительных сторонах и уникальных способностях детей с аутизмом.*

Проактивная защита интересов сообщества людей с аутизмом: всеобъемлющее руководство

Будущее детей с аутизмом действительно может оказаться мрачным. Уровень безработицы составляет 85%., в результате чего многие люди с аутизмом остаются без работы, несмотря на то, что специалисты с аутизмом способны 140%. От нервных людей в соответствующих ролях. Дискриминация в отношении нейроотличных людей продолжается, поскольку большинство пространств структурированы вокруг нейротипичных норм.

Поскольку многие люди с аутизмом невербальны (25-30%), они могут быть не в состоянии устно отстаивать свои потребности на работе. Им может потребоваться поддержка со стороны лиц, осуществляющих уход, чтобы помочь им отстаивать свои интересы или найти другие способы отстаивать свои интересы. В книге «Аутичные женщины и небинарные сети» С уважением, Ваш ребенок с аутизмомДети с аутизмом рассказывают, что они хотели бы, чтобы воспитатели знали об их аутизме. Общей темой их историй является то, что они хотели бы, чтобы их опекуны не считали их аутизм слабостью, или хотели бы, чтобы у них не было аутизма. Аутичные люди часто хотят быть аутичными, и именно суждения нейротипичных людей вредны.

Одним из аспектов защиты интересов людей с аутизмом на рабочем месте является доступность. Чтобы люди с аутизмом могли развиваться, они должны иметь такой же доступ к миру, как и нейротипичные люди. Поскольку для большинства распространенных дизайнов пространств используется типичная неврологическая линза, важно встроить неврологическую инклюзию в существующие пространства. Это может быть сенсорно-дружественная среда с меньшим уровнем шума и естественным освещением или приспособления для сенсорных потребностей, такие как качели, поролоновые подушки, игрушки-игрушки или наушники.

В моем родном городе есть пекарня, в которой работают люди с аутизмом. У ребенка владельца диагностировали аутизм в 1996 году, когда об аутизме мало кто знал. Чтобы предоставить равные возможности людям с аутизмом, они основали целенаправленный бизнес, который оказывает социальное влияние и одновременно приносит прибыль. В 2020 году я основала некоммерческую организацию Little Allies, чтобы каждый ребенок чувствовал себя увиденным, услышанным и нужным, поскольку моя дочь родилась с аутизмом, не зная об этом. Мы все можем выступать в защиту своих интересов там, где находимся, находить других людей, которые выступают в защиту своих интересов, занимаются волонтерством или поддерживают их дела.

Вот несколько примеров того, как можно отстаивать интересы сообщества людей с аутизмом:

Просвещайте себя и других в вопросах аутизмаУчитесь у людей и лиц, осуществляющих уход за больными аутизмом, и развеивайте пагубные заблуждения об аутизме.
Поддержка компаний и учреждений, дружественных к аутизмуИнвестируйте в компании, которые инклюзивны и поддерживают людей с аутизмом.
Выступая за комплексную политикуСвяжитесь с избранными должностными лицами и настоятельно призывайте их поддерживать политику, способствующую обеспечению доступа, равенства и инклюзивности для людей с аутизмом в таких областях, как образование, занятость и здравоохранение.
Прислушиваемся к голосам аутистов и усиливаем ихНаходите и делитесь подлинными историями и опытом людей с аутизмом. ассоциация аутизм Это пример организации, которая использует голоса сообщества людей с аутизмом.
Поддержка исследований аутизмаСделайте пожертвование исследовательским организациям, работающим над улучшением понимания аутизма и разработкой эффективных вмешательств и мер поддержки.
Отмечаем месяц принятия аутизма в апрелеУчаствуйте в мероприятиях и деятельности, которые повышают осведомленность и способствуют принятию людей с аутизмом.

Аутизм становится все более распространенным, но он все еще плохо изучен. Если у вашего ребенка диагностирован аутизм, откажитесь от предвзятых ожиданий и будьте готовы преодолеть сострадание и выступить в защиту общества.